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 『转』被“怪病”折磨十余年的上海女孩确诊了

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东方网通讯员李晨、记者刘轶琳3月13日报道:每两个月都会定期发作,像触电一样不停抽搐十几天,不能吃饭、不能睡觉并逐渐丧失了语言和行动能力。无法想象一个女孩儿在20岁到30岁的最好年华竟是这样度过的。求医十多年未得到确诊,最近在媒体的帮助下,燕子的病情受到了沪上多家医院的关注,3月8日下午,在瑞金医院疑难病多学科会诊中心(MDT),专家团队根据最新检查结果和病历资料,给出了明确的诊断及后续治疗建议,这个奇怪疾病的发病原因终于水落石出。

  多方行动救助病重女孩儿

  最近,视频新闻《救救我女儿,谁能告诉我她得了什么病?》在朋友圈迅速传播开来,引起了广大网友和多家医院的关注,大家都希望能够帮助这个被奇怪疾病折磨的女孩儿。发病中的燕子不停地抽搐,痛苦不堪的她一边抽搐一边哭泣,父母在旁束手无策,十多年来四处求医都没有得到明确诊断,眼看女儿的发病情况越来越严重,燕子的父母更加心痛和焦急。

  瑞金医院神经外科主任医师孙青芳看到这条新闻后立即与功能神经外科孙伯民主任医师等几位专家联系,探讨燕子的病是否有诊治或缓解的办法,并与燕子的家属取得联络。3月2日,燕子的父亲带着厚厚的一沓病历资料来到了瑞金医院疑难病多学科会诊中心,经过神经外科、功能神经外科、神经内科、放射科、病理科等多学科专家的讨论,决定将燕子收治入院,进行进一步的相关检查。

  “只要女儿在,家就是完整的”

  燕子的父亲告诉记者,燕子从小聪明活泼,学习成绩也很好。18岁时开始出现走路摔倒的情况,有几次下巴摔得鲜血直流,至今还留着明显的疤痕。后来发病症状越来越多,用筷子夹菜、写字时手会不受控制地划动,再后来这样的抽搐症状发展到了全身,而且发病间隔越来越短。虽然考上了大学,但是燕子再也无法回到校园。十多年来,他们四处求医,跑遍了大大小小的医院,一天没确诊燕子的父母就不肯放弃。

  2014年,燕子因为发病严重又住进了医院,只要女儿住在医院,母亲就24小时守在医院。可是这一天,他们收到了燕子的病危通知书,燕子的并发症引起了严重的全身感染,已经昏迷。当医生把病情的严重情况告诉燕子的父母时,他们很坚决地恳求医生无论如何一定要救回他们的女儿。燕子的父亲说,“只要女儿在,我们这个家就是完整的。”很幸运,燕子被医生从“鬼门关”拉回来了。

  确诊了,是希望还是绝望?

  3月5日,燕子住进了瑞金医院功能神经外科病房,并接受了脑电图等相关检查。第二天,刚刚出差回来的神经内科副主任医师曹立来到了燕子的病房,为她进行了体格检查并详细了解了燕子的病史。曹立医生的专业方向是罕见病,从医20年他接诊过大约4000例神经系统罕见病。初见燕子的发病症状他的心里已经有方向,这次经过一番检查及病史询问,他心中的答案更加确定。燕子属于成年早期发病,有典型的动作性肌阵挛、癫痫发作、共济失调等临床表现,且疾病进展呈进行性加重,没有家族病史,这些条件相加,指向了一种罕见病——隐性遗传性进行性肌阵挛性癫痫4型。要确认这一临床诊断结果,只需要对SCARB2基因进行检测。于是,医务人员再次采集了燕子一家三口的血液样本对SCARB2基因进行测序验证。

  两天的等待时间对于燕子一家来说,异常煎熬。3月9日,基因验证的结果出来了,多学科专家再次对燕子的情况进行了会诊。分子遗传学检测结果证实了曹立医生的临床诊断,燕子存在SCARB2基因的纯合突变,即来自分别来自父母的两条染色体均存在突变,这也正是导致燕子发病的原因。燕子的父母均为该突变的携带者,是杂合突变,所以不会发病,但他们的子女存在四分之一的发病可能性。

  很遗憾的是,目前的医学无法对燕子的疾病进行有效的治疗,只能进行一些对症治疗,按照目前燕子的发病进程,功能神经外科手术也不能有效减轻她的病情发作。曹立主任推测,燕子的父亲和母亲并没有近亲结婚的情况,但燕子的外公和燕子的父亲祖籍均来自同一个地区,不排除燕子父母若干代以前具有血缘关系,并且可以通过遗传学检测进一步作出判断。

  诊断明确后,会诊间突然变得安静。“还是应该明确地把结果告诉她父亲,用最直接的方式跟他说,诊断已经很明确了,不要再到处跑医院了。”功能神经外科的孙伯民主任觉得,虽然现实很残酷,但是作为医生还是要让患者和家属去接受,这样才能避免他们经济和体力上的负担。专家们一致认为,接下来的治疗主要通过调整药物来控制燕子肌阵挛的发作,加强营养的支持和康复护理,防止并发症的产生。

  得知这一诊断结果,燕子的父亲一时间不能接受,也不知道该如何告诉燕子和她的母亲。他坐在会诊间外面红着眼睛不肯离去,一边整理燕子的病史资料一边跟记者说,“你看这个装资料的袋子用了这么多年,今天竟然坏了,真是奇怪……”后来转身进了洗手间,失声痛哭的声音传了出来,在安静的门诊楼面里好像被无限放大。女儿生病的十多年里,再难的情况他都没有哭过……

  “对于我们来说,每天都是罕见病日”

  燕子得的是一种罕见病,是SCARB2基因突变所致的隐性遗传性进行性肌阵挛癫痫4型。迄今为止,在国外19个家庭的26名患者****明确了SCARB2基因的19种突变。国内之前,对这一病种的文献报道和会议交流仅仅只有4例。燕子是瑞金医院神经科团队所确诊的第2例进行性肌阵挛性癫痫4型患者,国内第5例。

  像燕子这样的罕见病患者还有很多。他们之中,有的很幸运可以获得很好的治疗效果;有的因为治疗罕见病的“孤儿药”价格昂贵无法继续治疗;还有的是像燕子这样,目前的医学无法对他们的病进行效果明显的治疗。很多罕见病患者的家庭状况往往非常困难,因为疾病导致他们失去劳动能力,四处奔波就医和治疗也给他们造成经济负担。所以,及时的确诊非常重要,这能够给患者的治疗指出明确的方向。

  据了解,罕见病的种类繁多,约有5000-7000余种,罕见病的诊断需要医生有临床经验,还需要配套的技术平台,而从是罕见病研究的医生较少。大多数医生还是从事常见病和多发病的诊治及研究,要对罕见病做出精确的诊断比较困难。所以,罕见病的科普宣传十分重要,不仅是向患者和大众进行科普,还需要对医生进行科普。曹立医生也会利用业余时间写一些关于罕见病的科普文章发表在他的自媒体微信公众号上。他说,曾经有患者看到他写的科普,发现自己的症状与文中的描述相似,于是前来就诊并最终得到了确诊。

  每年二月的最后一天是国际罕见病日,可是对致力于罕见病研究的医生来说,每一天都是罕见病日,每一种罕见病对于他们来说都极具研究价值。近些年,社会对罕见病的关注越来越多,也有不少罕见病患者和慈善人士自发地组织一些公益活动,形成一些公益组织。但是,帮助那些被“未知疾病”疾病困扰的患者,还需要全社会共同的努力。

  关于进行性肌阵挛性癫痫

  进行性肌阵挛性癫痫是一组由多种基因导致的遗传性神经退行性疾病,其特征在于频繁的肌阵挛发作,常伴有全身强直-阵挛发作;神经系统有异常表现,认知功能呈现进行性衰退,多有小脑症状以及锥体束症状。这类疾病呈进行性发展,治疗效果差,且预后不良。根据致病基因及临床特点和可将该类疾病分为数十种不同类型。进行性肌阵挛性癫痫4型(Epilepsy,progressivemyoclonic4,EPM4),又名动作肌阵挛-****衰竭综合征(ActionMyoclonus-renalFailureSyndrome,AMRF)是进行性肌阵挛性癫痫的一种类型。进行性肌阵挛性癫痫4型是一种由SCARB2基因(MIM:602257)致病突变导致的常染色体隐性遗传性疾病,主要临床特点包括动作性肌阵挛、构音障碍、共济失调、癫痫发作等,约50%的患者可以合并****功能损害,部分患者也伴有周围神经损害。



------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2018-03-13 09:56:19
...楼主... [我也说一句]
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过好每一天吧!


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2018-03-13 10:02:09
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还是祝福一下,医疗科技也一直在进步,相信早晚能治愈的!


------------------------------------------------------------------------------------------- o(∩_∩)o 搬个┳┳泡MM 凸-_-凸
2018-03-13 10:05:05
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貌似还是没有有效的治疗办法,腾讯新闻说是他父亲和他外公好像有啥关系。看来还是要避免近亲结婚


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2018-03-13 10:05:56
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------------------------------------------------------------------------------------------- You know nothing.
2018-03-13 10:06:20
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貌似无解的病症


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2018-03-13 10:07:23
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赞!有句钢锯,超过了我对确诊时间的预期


------------------------------------------------------------------------------------------- Live in SH, Love in SH
2018-03-13 10:07:25
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这么罕见也能确诊,医生蛮厉害…


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2018-03-13 10:07:27
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------------------------------------------------------------------------------------------- 每一个成功男人背后,都有一个被他日到想吐的女人...
2018-03-13 10:07:53
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国内治不了,应该去国外碰碰运气

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2018-03-13 10:09:43
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所以结婚最好不要找同一个籍贯的人,说不定有血缘关系


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2018-03-13 10:10:30
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作孽


------------------------------------------------------------------------------------------- 桃花蕊头红~杨柳条儿青~~~~
2018-03-13 10:13:10
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真的很心酸,唉。。。。。。

也许我们可以承受生离死别,但是绝大多数人无法面对这种撕心裂肺的折磨。希望每个TF身体健康,家人平安吧,平时真的要注意保养好身体。


------------------------------------------------------------------------------------------- 人生一出戏,真情最美丽。
2018-03-13 10:13:42
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huatin0007[huatin0007] 10楼

所以结婚最好不要找同一个籍贯的人,说不定有血缘关系

。。。。。。。。。。。。。。。


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2018-03-13 10:13:43
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基因病,怎么治,哎。


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2018-03-13 10:16:19
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好难受,燕子全家就要这么一直下去!希望医疗技术有重大突破!


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2018-03-13 10:16:38
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赞瑞金,绝对提升医院声誉。本来一直觉得华山牛,但是华山眼高手低,神外排名第一又如何,不关心劳苦大众,再牛B也惘然。‍


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2018-03-13 10:17:18
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huatin0007[huatin0007] 10楼

所以结婚最好不要找同一个籍贯的人,说不定有血缘关系

找外国人。


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2018-03-13 10:17:32
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接下来,中医可以出场了


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2018-03-13 10:17:41
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基因病,完全无解的存在,能终身对症治疗是运气好的

有些对症治疗都支持不了很久


我认识一个家庭,是我好朋友的好朋友,当时因为要介绍医院什么认识的,接触久了,我也成为他朋友


他们夫妻俩都携带某总基因缺陷,他们的孩子跟楼这个病例一样,永远是1/4的发病概率。

第一个孩子诞生以后,就是血细胞比例明显的不正常,发育迟缓,无诱因的半夜惊叫,不能剧烈运动,否则容易肺水肿 各种麻烦... 几经周折确诊后,他们也不敢要第二个孩子


因为他们想的是自己老了以后希望第二个孩子能照顾姐姐

可是这对第二个孩子不公平

而且万一第二个孩子还是这个情况怎么办? 永远是25%的机会,相当不低啊

...

孩子的父亲说最大的糟心是这孩子身体不正常,智力正常,当小姑娘越来越大,就越来越知道自己跟别的孩子不同

有一次他在卫生间听到孩子问妈妈为啥他不可以跟别的孩子一样做某件事的时候,就在卫生间哭了



------------------------------------------------------------------------------------------- 个性签名?个体性别签名? ..........好吧...男
2018-03-13 10:17:44
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huatin0007[huatin0007] 10楼

所以结婚最好不要找同一个籍贯的人,说不定有血缘关系

理论上找外地人,外国人更好咯


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2018-03-13 10:19:13
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总比死得不明不白好,这么多年也算心甘了!


------------------------------------------------------------------------------------------- 我本渔樵孟诸野,一生自是悠悠者。乍可狂歌草泽中,宁堪作吏风尘下。
2018-03-13 10:19:49
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去美帝吧看看有没有基因疗法吧,马蒂国内的掉毛医生搞了10年才搞明白,



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2018-03-13 10:20:11
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尽量找不同地区的人吧,找离得近的说不定500年前就是一家。这种基因突变病治不好的,唉,惨啊。正好两个Aa基因的配一起,出来一个aa的。


------------------------------------------------------------------------------------------- KDS么懂的呀,你谈房价,月薪1K5的脱底棺材跟你谈未来走势。你谈车,驾照都没的跟你说德系日系谁更好。你谈女人,手都没牵过的童子鸡跟你谈撩菜经验。你谈摄影,只有手机能拍照的跟你说要买就买全副。
2018-03-13 10:20:24
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给这个医生点赞👍 顺便我想听听中医界对这病是怎么诊断的 是阴虚还是阳虚啊


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2018-03-13 10:21:45
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huatin0007[huatin0007] 10楼

所以结婚最好不要找同一个籍贯的人,说不定有血缘关系

还说找白完妹子保险

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2018-03-13 10:23:14
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这病短期内基本不存在治愈的可能,如果这种病都能治好,癌症早就不是问题了,希望能靠药物缓解一下疼痛吧,说老实话这结果确实比较难接受的


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2018-03-13 10:30:03
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黑色想像力[darkimg] 19楼

基因病,完全无解的存在,能终身对症治疗是运气好的

有些对症治疗都支持不了很久


我认识一个家庭,是我好朋友的好朋友,当时因为要介绍医院什么认识的,接触久了,我也成为他朋友


他们夫妻俩都携带某总基因缺陷,他们的孩子跟楼这个病例一样,永远是1/4的发病概率。

第一个孩子诞生以后,就是血细胞比例明显的不正常,发育迟缓,无诱因的半夜惊叫,不能剧烈运动,否则容易肺水肿 各种麻烦... 几经周折确诊后,他们也不敢要第二个孩子


因为他们想的是自己老了以后希望第二个孩子能照顾姐姐

可是这对第二个孩子不公平

而且万一第二个孩子还是这个情况怎么办? 永远是25%的机会,相当不低啊

...

孩子的父亲说最大的糟心是这孩子身体不正常,智力正常,当小姑娘越来越大,就越来越知道自己跟别的孩子不同

有一次他在卫生间听到孩子问妈妈为啥他不可以跟别的孩子一样做某件事的时候,就在卫生间哭了


这样的家庭,日常压力其实很大,有时候看新闻都有压力


这种事情平时还真没想过

比如孩子父亲说:我们有时候看新闻,新闻里放的是迪士尼开张了,镜头里有大人有小孩,有各种美好,但他们就不敢带孩子去,因为这小姑娘一感冒,人家一个礼拜基本结束了,她大概率会发展成严重肺炎


上海有个叫星星什么机构,是失独家庭的互助机构,平时看到这种节目直接换台

但是有一次他老婆在做饭,电视机放着,声音就像背景音一样播放着,她等于也一直在听着一个个故事

等忽然意识到的时候,情绪就不行了,她会想到这一天可能也会到来

等老公回家,就看到她坐着在哪儿哭



这种事情我们平时想都想不到的,但是那些不幸的家庭总会被困扰到


------------------------------------------------------------------------------------------- 个性签名?个体性别签名? ..........好吧...男
2018-03-13 10:32:38
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不知道中医有没有治颠娴的办法,也可以试试


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2018-03-13 10:35:41
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哎,过好每一天吧,没其他办法了。。。


都是当父亲的,看到燕子爸爸痛哭那段,是真心难受


------------------------------------------------------------------------------------------- 苍天有井独自空,松柏孤岛唯赏枫。武园枯藤空留兰,星落天川遥映瞳。
2018-03-13 10:42:07
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唉  绝望的打击更大


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2018-03-13 10:43:24
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基因工程还是很老乱的,至少能查明真相


------------------------------------------------------------------------------------------- 欲练此功,必先自宫。就算自宫,未必成功。 如若不宫,也可成功。宫与不宫,无师自通。 宫上加宫,唯我独宫!武林秘笈,不用自宫! 如已自宫,必不成功。
2018-03-13 10:45:55
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唉,退行性疾病,那就是会越来越痛苦,对父母来说,做任何决定都是极其痛苦的,心里真是难受


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2018-03-13 10:46:05
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黑色想像力[darkimg] 19楼

基因病,完全无解的存在,能终身对症治疗是运气好的

有些对症治疗都支持不了很久


我认识一个家庭,是我好朋友的好朋友,当时因为要介绍医院什么认识的,接触久了,我也成为他朋友


他们夫妻俩都携带某总基因缺陷,他们的孩子跟楼这个病例一样,永远是1/4的发病概率。

第一个孩子诞生以后,就是血细胞比例明显的不正常,发育迟缓,无诱因的半夜惊叫,不能剧烈运动,否则容易肺水肿 各种麻烦... 几经周折确诊后,他们也不敢要第二个孩子


因为他们想的是自己老了以后希望第二个孩子能照顾姐姐

可是这对第二个孩子不公平

而且万一第二个孩子还是这个情况怎么办? 永远是25%的机会,相当不低啊

...

孩子的父亲说最大的糟心是这孩子身体不正常,智力正常,当小姑娘越来越大,就越来越知道自己跟别的孩子不同

有一次他在卫生间听到孩子问妈妈为啥他不可以跟别的孩子一样做某件事的时候,就在卫生间哭了


去做第三代的试管,可以基因测试再授 精


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2018-03-13 10:46:38
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不是很懂[fishors] 16楼

赞瑞金,绝对提升医院声誉。本来一直觉得华山牛,但是华山眼高手低,神外排名第一又如何,不关心劳苦大众,再牛B也惘然。‍

术业有专攻,看病看错科室的确很麻烦的。

我妈以前高血压,瑞金医院没少去,怎么看都看不好,吃药也没有用,最后发现病因是肾脏上有个瘤引起的,开刀搞定。现在血压正常连药也不用吃。


------------------------------------------------------------------------------------------- 梦游中!!!!
2018-03-13 10:47:01
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哈士奇[yiwang79] 34楼

唉,退行性疾病,那就是会越来越痛苦,对父母来说,做任何决定都是极其痛苦的,心里真是难受

父母觉得是自己的错


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2018-03-13 10:48:45
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黑色想像力[darkimg] 19楼

基因病,完全无解的存在,能终身对症治疗是运气好的

有些对症治疗都支持不了很久


我认识一个家庭,是我好朋友的好朋友,当时因为要介绍医院什么认识的,接触久了,我也成为他朋友


他们夫妻俩都携带某总基因缺陷,他们的孩子跟楼这个病例一样,永远是1/4的发病概率。

第一个孩子诞生以后,就是血细胞比例明显的不正常,发育迟缓,无诱因的半夜惊叫,不能剧烈运动,否则容易肺水肿 各种麻烦... 几经周折确诊后,他们也不敢要第二个孩子


因为他们想的是自己老了以后希望第二个孩子能照顾姐姐

可是这对第二个孩子不公平

而且万一第二个孩子还是这个情况怎么办? 永远是25%的机会,相当不低啊

...

孩子的父亲说最大的糟心是这孩子身体不正常,智力正常,当小姑娘越来越大,就越来越知道自己跟别的孩子不同

有一次他在卫生间听到孩子问妈妈为啥他不可以跟别的孩子一样做某件事的时候,就在卫生间哭了


黑色想像力[darkimg] 28楼

这样的家庭,日常压力其实很大,有时候看新闻都有压力


这种事情平时还真没想过

比如孩子父亲说:我们有时候看新闻,新闻里放的是迪士尼开张了,镜头里有大人有小孩,有各种美好,但他们就不敢带孩子去,因为这小姑娘一感冒,人家一个礼拜基本结束了,她大概率会发展成严重肺炎


上海有个叫星星什么机构,是失独家庭的互助机构,平时看到这种节目直接换台

但是有一次他老婆在做饭,电视机放着,声音就像背景音一样播放着,她等于也一直在听着一个个故事

等忽然意识到的时候,情绪就不行了,她会想到这一天可能也会到来

等老公回家,就看到她坐着在哪儿哭



这种事情我们平时想都想不到的,但是那些不幸的家庭总会被困扰到

做父母后才能理解这种锥心之痛,恨不得代替孩子去承受这种痛苦。

做父亲后感觉泪点很低,看到这样的文字就眼红


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非常残酷的现实,希望每次发病能给予减轻痛苦的治疗方法,让小燕子能渡过难关。


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论婚检测基因的重要性


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能确诊也不容易了。祝福燕子吧,做到减轻痛苦,医生就尽力了。


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2018-03-13 11:02:29
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2
来自:上海.徐汇
注册:2017-05-10
发帖:36+1507
再生一个吧,现在能做第三代试管

------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2018-03-13 11:05:10
1231
40
来自:上海.静安
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惨过额,尽量减轻痛苦吧~~


------------------------------------------------------------------------------------------- 老静安!还我上海!
2018-03-13 11:06:03
258
2
来自:上海.徐汇
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发帖:36+1508

类无泥炸弹[kfcghost] 25楼

给这个医生点赞👍 顺便我想听听中医界对这病是怎么诊断的 是阴虚还是阳虚啊

中医:先天不足,你看老祖宗厉害吧,西医你再怎么先进我都有理论可以套

------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2018-03-13 11:06:07
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来自:上海
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huatin0007[huatin0007] 10楼

所以结婚最好不要找同一个籍贯的人,说不定有血缘关系

萨拉斯饼[sapp] 13楼

。。。。。。。。。。。。。。。

宁波找苏北最赞。


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2018-03-13 11:07:14
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来自:上海
注册:2009-11-23
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上海最好的三家医院


中山,华山,瑞金


上次新华也来搞笑了,广告做了一大堆,能力很差。


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2018-03-13 11:11:36
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来自:上海
注册:2013-01-30
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牛逼的梅奥诊所(梅奥医学中心),据说有治愈的办法。


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2018-03-13 11:12:02
553
21
来自:上海
注册:2009-11-23
发帖:72+1319

好像十年之中还做过神经阻断手术的


被误诊了


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2018-03-13 11:17:31
332
114
来自:上海.静安
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发帖:94+6083

一定要好起来!


------------------------------------------------------------------------------------------- 性别男,爱好女
2018-03-13 11:23:23
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引用20楼@ 特雷西00 发表的:

首先,请你以一种,团成一个团的姿势,然后,慢慢地比较圆润的方式,离开这座让你讨厌的城市,或者讨厌的人的周围首先,请你以一种,团成一个团的姿势,然后,慢慢地比较圆润的方式,离开这座让你讨厌的城市,或者讨厌的人的周围

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主题: 『转』被“怪病”折磨十余年的上海女孩确诊了
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