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 哎,小孩太可怜了

481 14
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有什么办法



------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 16:41:00
2561 64
来自:上海
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一支够吗? 会不会说再来一支效果更好?

以后会不会有后遗症?


------------------------------------------------------------------------------------------- 我是来看看额
2020-08-05 16:46:18
1790 727
来自:上海
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这种自媒体的文章少信,找个好点的文案然后卖惨骗捐


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 16:49:01
728 14
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发帖:702+6825

国家报销,民间捐款。这个父亲喷错了对象了,为救你孩子而发明孤儿药的科学家何错之有?为了企业活下去的药企何错之有?


------------------------------------------------------------------------------------------- 大号射政,中号射黄,小号射猴。封封封
2020-08-05 16:49:05
151 1
来自:上海.宝山
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red十字 呢

------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 16:50:53
241 0
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第一年打6针,之后每年2针,要一直打下去。这种罕见病的药都是天价。


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 16:51:42
4328 930
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自媒体又来博下限了吧


------------------------------------------------------------------------------------------- 英文名:Didier Drogba. 生日:1978年3月11日. 俱乐部:切尔西. 场上位置: 前锋. 身高:185cm. 体重:74kg 天使之所以会飞,是因为她们把自己看得很轻……
2020-08-05 16:51:57
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如果一支就根除病症确实应该得到救助

就怕以后靠药物续命


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 16:52:21
2325 74
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再生一个吧。。


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 16:54:16
1480 1
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这种文章公开打脸我们的医疗保障这种基本民生?封杀!


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 17:03:21
2666 2505
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qinqinyao[qinqinyao] 5楼

第一年打6针,之后每年2针,要一直打下去。这种罕见病的药都是天价。

2年上海一套房


获网友奖分62点  

------------------------------------------------------------------------------------------- 经济最虚,文化最烂。外交最弱,军事最熊。 房价最高,医药最贵。教育最差,就业最难。 犯罪最凶,假货最多。污染最重,环境最劣。 工人最苦,农民最穷,学生最累,股民最惨。 旗帜最红,理论最好。口号最响,实干最少
2020-08-05 17:03:51
847 105
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发帖:208+22024

还不如安乐死了,让他少受苦。


------------------------------------------------------------------------------------------- 名师大将莫自牢,千军万马避白袍。
2020-08-05 17:05:27
420 7
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发帖:5+2403

道德绑架,人家发明研究出来的开多少钱是人家的权利,没发明的时候你的小孩只能等死,现在至少还能用钱买。


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 17:10:11
3121 219
来自:上海
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发帖:425+27874

有啥办法?可能这种药很少用,病人少,出现一个病人分摊的费用就高


-------------------------------------------------------------------------------------------
2020-08-05 17:10:12
1726 136959
来自:上海.卢湾
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halopapapa[halopapapa] 楼主

有什么办法


银行贷款阿!分10年期换呗


------------------------------------------------------------------------------------------- 在上海滩 上宽带山!😘😘😘
2020-08-05 17:11:19
241 0
来自:保密
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医保应该保罕见病药还是常见病药,还是全部保?缺钱印钞机再开下算了?

------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 17:12:15
605 32
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cc19841008[cc19841008] 2楼

这种自媒体的文章少信,找个好点的文案然后卖惨骗捐

抖音什么我是不信的


个案可以众筹 水滴筹


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 17:20:11
605 32
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qinqinyao[qinqinyao] 5楼

第一年打6针,之后每年2针,要一直打下去。这种罕见病的药都是天价。

基因病无法治疗,缺陷的基因按道理是被自然淘汰,现在医学又把他们拉过来


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 17:21:12
605 32
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老屁眼[heiyou246] 7楼

如果一支就根除病症确实应该得到救助

就怕以后靠药物续命

基因病 这药就是续命 治不了根本


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 17:21:48
583 12
来自:圣文森特和格林纳丁斯
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这种说穿了 无底洞  工薪阶层基本最后只能放弃治疗


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 17:23:08
241 0
来自:保密
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除非能改基因,否则治标不治本。哪天能改基因的话,人类也要毁灭了。这是大自然不允许的

------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 17:24:09
213 26
来自:上海
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自媒体编的新稳?


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 17:38:50
3589 15303
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qinqinyao[qinqinyao] 5楼

第一年打6针,之后每年2针,要一直打下去。这种罕见病的药都是天价。

猫东东[majiaxdi] 17楼

基因病无法治疗,缺陷的基因按道理是被自然淘汰,现在医学又把他们拉过来

这病好像传男不传女。女性的话是隐性基因


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 17:43:11
686 3
来自:上海
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qinqinyao[qinqinyao] 5楼

第一年打6针,之后每年2针,要一直打下去。这种罕见病的药都是天价。

这种小孩活着也是活受罪,不如让他早点解脱


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 17:46:09
885 34
来自:保密
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一个疗程要打6针吧


------------------------------------------------------------------------------------------- 一行到此水西流
2020-08-05 17:47:31
870 1
来自:上海.黄浦
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发帖:9+6696

一定会有人告诉你研发费用有多高,你用了盗版就没人研发了


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 18:00:29
313 0
来自:保密
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发帖:1+872

写信给药厂ceo


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 18:01:00
913 0
来自:上海.静安
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据说国外只卖280元****,日本是免费的。


------------------------------------------------------------------------------------------- MAJIME
2020-08-05 18:10:06
3093 616
来自:上海
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发帖:65+7587

小象啊小象[XJBXMMYQCHW] 30楼

据说国外只卖280元****,日本是免费的。

日本是政府买单!


------------------------------------------------------------------------------------------- 左手托着被残酷的现实撞的支离破碎的梦想~ 右手握着被无情的时间磨的变形扭曲的希望!!
2020-08-05 18:15:09
2093 6
来自:上海
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发帖:100+6857

肯投资孤儿药的企业在药企中算是菩萨心肠了,这种药利润低风险大。


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 18:17:05
2691 19
来自:上海
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发帖:47+2773
不是说澳洲才卖42澳元

------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 18:28:06
1072 17
来自:保密
注册:2003-05-01
发帖:44+2473
卖惨的,多的是。 要这么说,清华北大也坏,分数线那么高,普娃怎么办

------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 18:31:55
3799 2
来自:上海.徐汇
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qinqinyao[qinqinyao] 5楼

第一年打6针,之后每年2针,要一直打下去。这种罕见病的药都是天价。

没有在中国服不服排行榜里出现的基本都负担不起


------------------------------------------------------------------------------------------- 无类个的扣扣
2020-08-05 18:37:28
1223 10
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滚滚滚

------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 18:44:01
1223 10
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滚滚滚

------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 18:44:02
2082 9
来自:上海.徐汇
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发帖:49+3742

我们为什么没有安乐死 这种完全可以安乐死 虽然残酷 但没办法 底层根本耗不起 想想以后老了 死又不让死 钱用光毛病看不好


------------------------------------------------------------------------------------------- 我前世杀了人 放了火 强 奸 了大婶 拐 卖 了儿童 才修的今世于你的相遇
2020-08-05 18:44:23
1361 27
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说句不好听的的 本来就应该自然淘汰的 偏偏要拖着 医药公司就不该造这种药 结果还要被人批

如果医保报销这种药就是对所有参加报销人的剥削


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 18:52:19
1747 4
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埃利奥特[xwbk] 8楼

再生一个吧。。

+1


------------------------------------------------------------------------------------------- 天将降好身材与本人也,必先饿其体肤 饿其体肤 饿其体肤 饿其体肤 饿其体肤 饿其体肤 饿其体肤。。。。。。
2020-08-05 19:02:50
1319 360
来自:保密
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发帖:129+13736

埃利奥特[xwbk] 8楼

再生一个吧。。

这是遗传病


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 19:19:07
922 13
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老屁眼[heiyou246] 7楼

如果一支就根除病症确实应该得到救助

就怕以后靠药物续命

你是药厂

你是造一针灵

还是造每年都要打的续命针


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 19:32:32
350 0
来自:保密
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江边洋子[jiangbianyangzi] 42楼

说句不好听的的 本来就应该自然淘汰的 偏偏要拖着 医药公司就不该造这种药 结果还要被人批

如果医保报销这种药就是对所有参加报销人的剥削

你有孩子么?你不准备为自己孩子变换不定的将来留点口德?!


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 19:39:02
744 1
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发帖:293+17610

唉~都是命


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-08-05 19:44:24
4153 382
来自:上海
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发帖:336+12085

qinqinyao[qinqinyao] 5楼

第一年打6针,之后每年2针,要一直打下去。这种罕见病的药都是天价。


------------------------------------------------------------------------------------------- 与其说是别人让你痛苦,不如说自己的修养不够。
2020-08-05 19:44:44
x
引用20楼@ 特雷西00 发表的:

首先,请你以一种,团成一个团的姿势,然后,慢慢地比较圆润的方式,离开这座让你讨厌的城市,或者讨厌的人的周围首先,请你以一种,团成一个团的姿势,然后,慢慢地比较圆润的方式,离开这座让你讨厌的城市,或者讨厌的人的周围

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