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 生慢性疾病是很麻烦,最近家里有这样的病人了。。。。

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克罗恩病,这病没了解真实而且详细情况的人真的无法理解,甚至会喷人家没出息和懒。

我家一个表兄弟就住我家小区附近,去年底在医院出院后,出院小结上写了克罗恩病。

这几年我经常去看他,了解到不少情况。


我问过一个学医的,在三甲上班的消化科医生,他说这个病,其实说的难听点,就是不死的癌症,就是慢慢的折磨一个人到死。终身病。消化系统就这么报废一半。而且很有可能会有其他并发症。


其实得了这个病,首先从确诊到治疗,连有些医生都觉得比较烦。


其实他2012年的时候已经住院过一次,当时医生高度怀疑他是克罗恩,但是缺乏最后一部证据(医生的意思这个证据最难找,其他好几个证据都充分,但有个关键的证据只有30%的可能通过小肠镜找到,所以很烦),这个疾病的病因不明确,只能说和遗传以及环境因素有关系,没有确诊的金标准,所以出院的时候给的结论是克罗恩病可能,但门诊医生说就是克罗恩病。都按照克罗恩病治疗,治疗效果还是不错的。但是无法根治,时常有不舒服和麻烦。


老婆也在4年前离婚了,协议离婚的,女方家里人也早就没有耐心了,丈母娘一开始在背后怪男的倒霉鬼,不要脸,一般的肠胃炎非要装严重的毛病,后来看到发作的时候那个痛苦的样子,缺铁贫血,消化道隐血,知道问题确实不一般,后来开始怪男的没本事就知道生病,赚不了钱,养不了家了,女儿嫁给他算是倒霉透顶,没钱赚了就知道生病,她说她家是养的女儿,却遇到这种事情,嫁给这种生病的废物,怎么能浪费时间在这种废人身上,不想把人生耗费在一个没有根治希望的病人身上,而且男的现在社交能力等于没有,饭局不能参加,旅游也不去,工作也难稳定,每个月都要去大医院门诊2次,要配药,一发病全家人就跟着忙,男的动不动这也不能吃,那也不能喝,而且拉肚子,情绪很差。


现在社会,许多女人哪里受得了这种事?!嫌脏,嫌臭,嫌麻烦太多,早就看他本人非常不顺眼了,离婚的时候把房子卖了,由于是双方一起出资的,所以女方拿了其中一半的钱,除此之外,男的另外还给了女方10万,一开始女的家里人来闹,说不够,要20万,但最后同意10万,最终签字离婚,男的也同意协议离婚,女儿归女方,女方要求他每个月给抚养费。双方都是310,上海人。


去年又明显复发,再度住院,给予一定治疗后现在大有缓解。但费用不少。


这个病一旦时间长了,就真的很麻烦,病人痛苦,心情糟糕,暴躁,吃喝都长期很大问题,社交基本上就毁了,经常失业。经常觉得浑身无力,很悲观。精神差。最终越来越懒惰。家属也跟着很着急,又没办法。我有次坐在他边上,就听到他腹部这里有什么声音,他说是肠鸣音,比较明显,就是小肠有不完全的狭窄,这说明疾病到比较严重的程度了。这种狭窄几乎不可逆的。再这样下去就是开刀,而且开刀也无法根治,复发的可能性超级大。

他现在就是经常反复的肠溃疡,消化道内出血,就是隐血,表面上是一点点都看不出的,但有一点能看得出,就是人特别特别的瘦,然后反复的贫血,缺铁什么的,比如刚刚上去的血红蛋白,过几个月又跌下来了,这病长期的,就导致人更加没精神,很悲观,动不动暴躁不安。


只要平时稍微在吃喝方面不注意就会拉肚子好几次。

牛奶不能喝,许多蔬菜,水果都不能吃,美食什么的和这种人这辈子就无缘了。

他现在每一顿都吃汤面条,炖蛋,一点切片薄瘦肉,一碗他经过尝试可以吃的蔬菜。

别人能吃的许多食物,比如羊肉,牛肉,牛奶,豆浆,许多蔬菜,许多水果,他全都不能吃,否则就会导致腹泻好几次,可能会导致疾病复发,据说复发就是严重的疼痛,痛到打滚的那种,要一个晚上。情绪会非常暴躁,让人害怕。


人在病情严重以后非常消瘦,他有1米84的身高,38岁,男的,可体重只有120斤。(最严重的时候暴跌到只有110斤)。他说十几年前正常的时候能有138斤。


现在他回到父母家和父母住,父亲也有慢性疾病,也比较麻烦,母亲身体也不好,有高血压和关节炎。

现在这形势么,大家也懂的,这种人的情况,这辈子基本上也毁了。



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2020-03-26 23:20:55
...楼主... [我也说一句]
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健康的时候花几百块买份百万医疗保险也不至于如此


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-03-26 23:41:26
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这病最烦了,我也是肠胃不好。。。


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2020-03-26 23:49:41
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mingz[mingz23] 2楼

健康的时候花几百块买份百万医疗保险也不至于如此

克罗恩病未必有买的


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2020-03-26 23:49:58
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这个病倒真的是第一次听说,看lz介绍的确是蛮讨厌的,这男的这辈子也算是差不多了……


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2020-03-27 00:17:32
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不帅不丑[babyzhy] 7楼

这个病倒真的是第一次听说,看lz介绍的确是蛮讨厌的,这男的这辈子也算是差不多了……

是的。缓解的时候不会发病,就是不知道缓解会持续多久,缓解的时候基本不会腹泻或者次数少很多,但必须时刻注意,要非常识相才行。主要是人体力差,精力差,情绪不好,这病是终身病,长期的,没办法根治。一旦发病就麻烦了。

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2020-03-27 00:27:12
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------------------------------------------------------------------------------------------- 得不到的永远在骚动,被偏爱的都有恃无恐
2020-03-27 00:32:21
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很麻烦的病


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2020-03-27 10:21:49
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我得过七八种这个级别的慢性病,现在还没完全痊愈但已经好转。只要是病能生,就能治回去。主要是人要振作,要有信心,不要怨天尤人。


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2020-03-27 10:29:54
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长知识


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2020-03-27 12:38:37
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慢性疾病基本都是基因病 看不好的 治标不治本


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2020-03-27 13:00:49
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γSHAREγ[share_1314] 20楼

慢性疾病基本都是基因病 看不好的 治标不治本

现在社会,真正能有难同当的夫妻明显少了许多。

都是要享受现成的,要么就是要好处,要便宜。

幸福和责任心就是给足好处和利益。

一旦家里出了事,就开始不爽了。开始各种责怪和抱怨。

唉~~~~


以后的世道,孤老会非常多,而且许多人没到老,中年左右,就孤老状态了。

在X国么根本没有托底和保障的,现在的经济和就业形势非常严峻,以后不敢想。


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2020-03-27 13:04:46
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这种应该是属于基因缺陷的病。


------------------------------------------------------------------------------------------- 这家伙很聪明,什么都没有留下
2020-03-27 13:06:32
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γSHAREγ[share_1314] 20楼

慢性疾病基本都是基因病 看不好的 治标不治本

必然.[hzcfsl01] 21楼

现在社会,真正能有难同当的夫妻明显少了许多。

都是要享受现成的,要么就是要好处,要便宜。

幸福和责任心就是给足好处和利益。

一旦家里出了事,就开始不爽了。开始各种责怪和抱怨。

唉~~~~


以后的世道,孤老会非常多,而且许多人没到老,中年左右,就孤老状态了。

在X国么根本没有托底和保障的,现在的经济和就业形势非常严峻,以后不敢想。

一直都是这样啊 只是过去有兄弟姐妹 会有人照顾你 而现在都是独生子女 父母走了你就是孤老了


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2020-03-27 13:10:39
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我当时也被华东医院初步诊断为CD。要做胶囊小肠镜,自费6000元。有个很要好的朋友是医生,当时说让我换个环境试试。原来住老公房底楼,很潮湿,可能会影响免疫能力。我听了建议换了高层住宅楼。后边吃彼得斯安吃了两年。还有中药。这病后来就没有再发过。到现在也快8年了  

这个病其实就是不断的在你的小肠上长溃疡,然后不断的手术切除。。。。。


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2020-03-27 13:11:25
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必然.[hzcfsl01] 21楼

现在社会,真正能有难同当的夫妻明显少了许多。

都是要享受现成的,要么就是要好处,要便宜。

幸福和责任心就是给足好处和利益。

一旦家里出了事,就开始不爽了。开始各种责怪和抱怨。

唉~~~~


以后的世道,孤老会非常多,而且许多人没到老,中年左右,就孤老状态了。

在X国么根本没有托底和保障的,现在的经济和就业形势非常严峻,以后不敢想。

γSHAREγ[share_1314] 23楼

一直都是这样啊 只是过去有兄弟姐妹 会有人照顾你 而现在都是独生子女 父母走了你就是孤老了

我以前去市北医院看亲戚,旁边一对60后夫妻,男的照顾妻子,给妻子翻身,擦身。妻子重病。

亲戚说后面一个病房是一对67年的,是女的照顾男的,男的毛病也蛮严重的,都不离不弃,据说住院2次了。

唉。

以后这种现象越来越罕见了。


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2020-03-27 13:20:15
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只要有钱的话,一个季度打一次进口的针,一万多好像,一切就和正常人一样了,针是生物制剂,好像是免疫抑制剂


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2020-03-27 13:25:17
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爱在天地动摇时[amdy220] 25楼

我当时也被华东医院初步诊断为CD。要做胶囊小肠镜,自费6000元。有个很要好的朋友是医生,当时说让我换个环境试试。原来住老公房底楼,很潮湿,可能会影响免疫能力。我听了建议换了高层住宅楼。后边吃彼得斯安吃了两年。还有中药。这病后来就没有再发过。到现在也快8年了  

这个病其实就是不断的在你的小肠上长溃疡,然后不断的手术切除。。。。。

狭窄就严重了,我也有狭窄。

肠子狭窄,就是其中有一段肠子的一半堵住了。为什么这一半被堵住,讲的实在点就是免疫系统攻击肠道里原本正常的用于吸收和消化食物的细胞啊细菌啊,导致肠道严重发炎,最终溃疡,然后造成反复的自我修复,这种修复导致肠子的肠壁越来越增厚,就像自来水管里面,污垢不断聚集叠加堆积,最终有那么一段或者几段肠子狭窄。

这种狭窄是极难弄的,药物也解决不了。

据说最严重的状态下只能切除那一部分坏掉的肠子,但也无法治愈这个毛病。

因为其是免疫系统出问题了,不是免疫系统太差或者太低,而是免疫系统不正常的去攻击和侵犯胃与肠子里的正常细胞造成的。

说的冲一点,这种疾病就是谁遇到谁倒霉。


就像类风湿关节炎一样,免疫系统不正常的攻击和侵犯人的关节,所以类风湿也是无法治愈的,只能靠终身吃药来维持疾病不恶化,不爆发。


反正这些毛病,一旦得病了,病人这辈子就苦了。

楼主所说的这位亲戚,妻子也离了,家也散了,父母也重病,基本上以后很苦逼了。

这社会谁管谁啊,有时候,别人看你笑话,冲你,寻你,批判你几句,说几句风凉现成话,挖苦你还来不及了。


------------------------------------------------------------------------------------------- 准备关几天?????
2020-03-27 13:33:38
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所有慢性病都很麻烦,而且随着发展基本都有并发症,说到底健康的活着才是最好的


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2020-03-27 13:43:50
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爱在天地动摇时[amdy220] 25楼

我当时也被华东医院初步诊断为CD。要做胶囊小肠镜,自费6000元。有个很要好的朋友是医生,当时说让我换个环境试试。原来住老公房底楼,很潮湿,可能会影响免疫能力。我听了建议换了高层住宅楼。后边吃彼得斯安吃了两年。还有中药。这病后来就没有再发过。到现在也快8年了  

这个病其实就是不断的在你的小肠上长溃疡,然后不断的手术切除。。。。。

.天天作西.[xuhaowjj2] 28楼

狭窄就严重了,我也有狭窄。

肠子狭窄,就是其中有一段肠子的一半堵住了。为什么这一半被堵住,讲的实在点就是免疫系统攻击肠道里原本正常的用于吸收和消化食物的细胞啊细菌啊,导致肠道严重发炎,最终溃疡,然后造成反复的自我修复,这种修复导致肠子的肠壁越来越增厚,就像自来水管里面,污垢不断聚集叠加堆积,最终有那么一段或者几段肠子狭窄。

这种狭窄是极难弄的,药物也解决不了。

据说最严重的状态下只能切除那一部分坏掉的肠子,但也无法治愈这个毛病。

因为其是免疫系统出问题了,不是免疫系统太差或者太低,而是免疫系统不正常的去攻击和侵犯胃与肠子里的正常细胞造成的。

说的冲一点,这种疾病就是谁遇到谁倒霉。


就像类风湿关节炎一样,免疫系统不正常的攻击和侵犯人的关节,所以类风湿也是无法治愈的,只能靠终身吃药来维持疾病不恶化,不爆发。


反正这些毛病,一旦得病了,病人这辈子就苦了。

楼主所说的这位亲戚,妻子也离了,家也散了,父母也重病,基本上以后很苦逼了。

这社会谁管谁啊,有时候,别人看你笑话,冲你,寻你,批判你几句,说几句风凉现成话,挖苦你还来不及了。

是的,你讲的很对,有条件换一个干燥的环境,可能对这个病有帮助。我这几年基本忘了这个病了,冷的辣的都开吃了。。。想想穿算了。生死有命富贵在天


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2020-03-27 13:46:23
1519 139
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所有和免疫系统有关的病都是疑难杂症,没办法,人就是靠免疫系统才能活。


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2020-03-27 13:52:58
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爱在天地动摇时[amdy220] 25楼

我当时也被华东医院初步诊断为CD。要做胶囊小肠镜,自费6000元。有个很要好的朋友是医生,当时说让我换个环境试试。原来住老公房底楼,很潮湿,可能会影响免疫能力。我听了建议换了高层住宅楼。后边吃彼得斯安吃了两年。还有中药。这病后来就没有再发过。到现在也快8年了  

这个病其实就是不断的在你的小肠上长溃疡,然后不断的手术切除。。。。。

会不会是真菌引起的?


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2020-03-27 13:59:15
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mingz[mingz23] 2楼

健康的时候花几百块买份百万医疗保险也不至于如此

你是不是当保险公司傻子?一毛都赔不到 中国保险公司都是垃圾


------------------------------------------------------------------------------------------- 色色一一
2020-03-27 14:30:56
2732 3
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mingz[mingz23] 2楼

健康的时候花几百块买份百万医疗保险也不至于如此

色色一一[guanjm] 34楼

你是不是当保险公司傻子?一毛都赔不到 中国保险公司都是垃圾

一天2块钱都不舍得?就算赔不到一年损失几百块伤筋动骨?


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2020-03-27 14:53:39
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色色一一[guanjm] 34楼

你是不是当保险公司傻子?一毛都赔不到 中国保险公司都是垃圾

mingz[mingz23] 35楼

一天2块钱都不舍得?就算赔不到一年损失几百块伤筋动骨?

一年不到1000元的保险肯定不会陪克罗恩病的


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2020-03-27 22:00:40
1044 107
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mingz[mingz23] 2楼

健康的时候花几百块买份百万医疗保险也不至于如此

很多不在保险范围之内。


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2020-03-27 22:03:33
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mingz[mingz23] 35楼

一天2块钱都不舍得?就算赔不到一年损失几百块伤筋动骨?

大饼[king0027] 37楼

一年不到1000元的保险肯定不会陪克罗恩病的

住院费用全部报销。


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-03-27 22:22:55
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mingz[mingz23] 2楼

健康的时候花几百块买份百万医疗保险也不至于如此

Mr Alfred [wx7emzh0ip] 38楼

很多不在保险范围之内。

克罗恩病本来就算重疾保险范围,懒得解释了又要有人跳出来说保险骗人。


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2020-03-27 23:09:19
108 0
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进入缓和期就可以正常了,反复发作是比较麻烦,但是心态一定要好


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2020-03-27 23:24:59
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我想起了曼联的达伦·弗莱彻


------------------------------------------------------------------------------------------- 这个家伙很懒,什么也没留下......
2020-03-29 12:56:40
x
引用20楼@ 特雷西00 发表的:

首先,请你以一种,团成一个团的姿势,然后,慢慢地比较圆润的方式,离开这座让你讨厌的城市,或者讨厌的人的周围首先,请你以一种,团成一个团的姿势,然后,慢慢地比较圆润的方式,离开这座让你讨厌的城市,或者讨厌的人的周围

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主题: 生慢性疾病是很麻烦,最近家里有这样的病人了。。。。
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    更新时间2020-03-29 12:58:44

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    数据来源:国家及各地卫健委每日信息发布

    更新时间2020-03-29 12:58:44

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    数据来源:国家及各地卫健委每日信息发布

    更新时间2020-03-29 08:09:48

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